LOS EMPLEADOS DE SANTANDER ASSET MANAGEMENT SE MUEVEN POR LA NF, Y DESTINAN SU RSC DEL MES DE DICIEMBRE (2018) A LA HORA VIOLETA Mercadillos solidarios, sorteo de regalos, fiesta de Navidad de empleados… Todo un conjunto de actividades con las que visibilizar la enfermedad y ayudarnos a seguir hacia delante El pasado 18 de…
10 KILÓMETROS, 80 OBSTÁCULOS, Y 2 HORAS PARA LLEGAR A LA META. TODO ELLO PARA SEGUIR MOVIÉNDONOS POR LA NF GRACIAS A FOUNDATION INVENCIBLE La carrera se celebró el pasado 28 de octubre, en Villar del Olmo (Madrid). Al finalizar, Foundation Invencible donó 2.000€ a La Hora Violeta, para la investigación de la Neurofibromatosis. …
FOUNDATION INVENCIBLE PRESENTA SUS RETOS DEPORTIVOS 5/9 Y 6/9, CON LOS QUE RECAUDARÁ FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA NF La presentación, durante la que también pudimos disfrutar de la música y la voz de Serafín Zubiri, tuvo lugar en la sala White Lab del paseo del General Martínez Campos nº 11 de Madrid, el…
La Red Solidaria de Bankia: en.acción, realiza una aportación económica a La Asociación La Hora Violeta La huella social de Bankia, en.acción, es la marca que acompaña a todos los proyectos sociales relacionados con el empleo, formación, vivienda, desarrollo rural y discapacidad. Así, desde Bankia, se proponen transformar su entorno y mostrar el compromiso que han…
Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo…
#nosmovemosporlaNF con Manuela Vellés, Alma Obregón, Irene Villa, y el mago More. ¡GRACIAS!
La Fundación Pelayo también se mueve por la NF En el mes de abril poníamos en marcha una campaña de recaudación de fondos para financiar el proyecto “Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1”. Sois muchas las personas que habéis realizado donaciones anónimas, y…
Muchas personas no saben que hay un listado de enfermedades graves, así consideradas por la Seguridad Social y, en el caso de que un menor las padezca, sus progenitores o tutores tienen derecho tanto a reducir su jornada laboral como a percibir una prestación económica con la que compensar esa reducción para el cuidado del…
Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…
Desde la Asociación Solidaria La Hora Violeta nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): «Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1». ¡¡Necesitamos tu ayuda!! Con este proyecto se petende conocer la biología de los…