TESTIMONIOS NF. PATRICIA

Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo…

ENFERMEDADES GRAVES RECONOCIDAS POR LA SEGURIDAD SOCIAL

Muchas personas no saben que hay un listado de enfermedades graves, así consideradas por la Seguridad Social y, en el caso de que un menor las padezca, sus progenitores o tutores tienen derecho tanto a reducir su jornada laboral como a percibir una prestación económica con la que compensar esa reducción para el cuidado del…

MI HIJO TIENE NF. DUDAS ANTE UN SEGUNDO EMBARAZO

Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…

ASOCIACIÓN INCLUYE

Hoy nos gustaría hablaros de la Asociación IncluyE. La conocimos cuando empezamos a ir a las reuniones del CRE de la ONCE en Madrid, ya que está formada por padres y madres de niños afiliados a la ONCE. La Asociación IncluyE es una asociación sin ánimo de lucro, que pretende defender los derechos, en materia…

¡NOS VAMOS AL ZOO!

Hace poco celebramos el 5º cumpleaños de Yago. Es el primero que podemos celebrar desde que empezó el tratamiento de quimioterapia, así que la Fundación Pequeño Deseo organizó una súper fiesta a la que vino toda la familia y amigos. ¡Lo pasamos genial! Y aprovechando que vinieron los primos de La Coruña, fuimos a pasar un…

AYUDAS POR HIJO A CARGO Y FAMILIA NUMEROSA. MODELO 143

Desde el año pasado se habla de una nueva ayuda que concede la Agencia Tributaria: IRPF. Abono anticipado deducción de familia numerosa, por ascendiente con dos hijos o por personas con discapacidad a cargo. ¿Quién puede solicitar esta ayuda? Se pueden beneficiar de ella: Contribuyentes con derecho a la deducción del mínimo por descendiente o ascendiente con…

GOALBALL. DEPORTE PARALÍMPICO PARA CIEGOS

¿Conoces el goalball? Es el único deporte paralímpico creado específicamente para personas ciegas o con deficiencia visual. Sus creadores fueron un alemán, Hans Lorenzen, y un austríaco, Seep Reindl, como parte de un programa de rehabilitación para veteranos minusválidos de la II Guerra Mundial, que como consecuencia perdieron la visión. Gracias al goalball podían aumentar su capacidad de concentración…

CARTA A LOS REYES MAGOS

En esta época del año, en la que se hacen muchos regalos, para los que tenemos niños con discapacidad visual se convierte en algo un poco «estresante». Todo el mundo te pide opinión sobre qué regalar cuando en realidad tú tampoco lo tienes claro. Y aun así, los juguetes nunca son del todo perfectos: no son…

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