Una de las cosas que más nos está gustando es la gran interactuación que tenéis con LA HORA VIOLETA.

Hace unos días nos escribía por correo electrónico una persona que nos hablaba del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otra de las cosas que te cuentan cuando diagnostican la enfermedad, pero de la que ni te acuerdas después de tanto trajín en el hospital.

¡Gracias por recordárnoslo Miriam!

Registro Nacional de Enfermedades Raras

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, y es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia.

El principal objetivo de este registro consiste en construir una plataforma global en la que los registros de base poblacional y los registros de pacientes, puedan compartir y armonizar sus respectivas metodologías.

El fin del Registro Nacional de Enfermedades Raras es proporcionar la información necesaria para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y a la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Está ligado al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. Los pacientes que lo deseen pueden donar una muestra de sangre, que será conservada para su posible utilización en investigaciones nacionales o internacionales. El Registro Nacional de Enfermedades Raras está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos.

Fuente: Instituto de Salud Carlos III

¿Puedo registrarme?

Si alguno de vosotros tiene también una enfermedad rara, puede registrarse en el RNER haciendo clic en este enlace. En él podéis consultar la lista de todas las enfermedades raras diagnosticadas.

Nos parece que pertenecer a este registro puede ser muy interesante ya que, además de informarte acerca de tu enfermedad, te dan la oportunidad de participar en estudios online. Y no sólo puedes autorizar la investigación de tu enfermedad, sino que también, a partir de tu información personal, podrán investigar (si lo autorizas) otras enfermedades relacionadas con ésta.

¿Sabíais que ya hay registradas 19.192 personas?