Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER)

El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, y es un registro de ámbito nacional que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia.

Asociación La Hora Violeta. Registro Nacional de Enfermedades Raras.png

El principal objetivo de este registro consiste en construir una plataforma global en la que los registros de base poblacional y los registros de pacientes, puedan compartir y armonizar sus respectivas metodologías.

El fin del Registro Nacional de Enfermedades Raras es proporcionar la información necesaria para contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y a la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Está ligado al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. Los pacientes que lo deseen pueden donar una muestra de sangre, que será conservada para su posible utilización en investigaciones nacionales o internacionales. El Registro Nacional de Enfermedades Raras está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos.

Fuente: Instituto de Salud Carlos III

Para registrarte pincha en este enlace y sigue las instrucciones. Puedes registrarte tú o hacerlo como representante del afectado por alguna enfermedad rara.

Tendrás que rellenar un cuestionario de salud y, por último, imprimir el consentimiento y enviarlo firmado, por correo ordinario, al Instituto de Salud Carlos III.

Instituto de Salud Carlos III

Instituto de investigación de enfermedades raras (pabellón 11)

Avenida Monforte de Lemos, 5.

C.P. 28029 Madrid

También puedes enviarlo por correo electrónico: registro.raras@isciii.es , o por fax al número 91.387.78.95