10 KILÓMETROS, 80 OBSTÁCULOS, Y 2 HORAS PARA LLEGAR A LA META. TODO ELLO PARA SEGUIR MOVIÉNDONOS POR LA NF GRACIAS A FOUNDATION INVENCIBLE La carrera se celebró el pasado 28 de octubre, en Villar del Olmo (Madrid). Al finalizar, Foundation Invencible donó 2.000€ a La Hora Violeta, para la investigación de la Neurofibromatosis. …
Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo…
#nosmovemosporlaNF con Manuela Vellés, Alma Obregón, Irene Villa, y el mago More. ¡GRACIAS!
¡Hola! Hoy nos gustaría hablaros de la Asociación IncluyE. La conocimos cuando empezamos a ir a las reuniones del CRE de la ONCE en Madrid, ya que está formada por padres y madres de niños afiliados a la ONCE. La Asociación IncluyE es una asociación sin ánimo de lucro, que pretende defender los derechos, en…
Hace poco celebramos el 5º cumpleaños de Yago. Es el primero que podemos celebrar desde que empezó el tratamiento de quimioterapia, así que la Fundación Pequeño Deseo organizó una súper fiesta a la que vino toda la familia y amigos. ¡Lo pasamos genial! Y aprovechando que vinieron los primos de La Coruña, fuimos a pasar un…
Una carrera, muchos recorridos Por fin llegó el día de la carrera global #MuévetePorLaNF, organizada por Runator. 457 participantes de todas partes de España, Estados Unidos, Slovakia, Mexico, Colombia… ¡Gracias a todos! Nosotros estuvimos en la quedada de Madrid, en el parque de El Retiro. Allí nos encontramos con parte del equipo de Runator, Ester y…
Amigos deportistas, ¡estáis de suerte! El fin de semana del 25 y 26 de febrero podréis colaborar con la Asociación Solidaria La Hora Violeta haciendo lo que más os gusta: correr. El mes de febrero es el mes de las enfermedades raras y en Runator van a dedicar la segunda carrera de su Circuito Global a nuestra Asociación:…
Booking, Mediamarkt, Aliexpress, Zalando, Groupon, Logitravel, El Corte Ingles… Estamos seguros de que tú también realizas muchas compras por internet. Si es así, y si además tienes un espíritu solidario, ¡estás de suerte! A partir de ahora puedes ayudar a la Asociación Solidaria La Hora Violeta con tan sólo un clic. ¿Cómo puedo ayudar? Helpfreely reúne…
En esta época del año, en la que se hacen muchos regalos, para los que tenemos niños con discapacidad visual se convierte en algo un poco «estresante». Todo el mundo te pide opinión sobre qué regalar cuando en realidad tú tampoco lo tienes claro. Y aun así, los juguetes nunca son del todo perfectos: no son…
Si tienes en casa un pequeño gran genio, seguro que ya conoces EpicKids Detrás de esta empresa está Blanca, madre de tres peques, maestra por vocación, y project manager por «obligación». Cansada de intentar conciliar la vida familiar con la personal, un día lo dejó todo para hacer lo que quería: evitar que se pierdan en…