El ayuntamiento de Arroyomolinos y la empresa Folk Madrid Norte se unen a la Asociación Solidaria La Hora Violeta en la investigación de las Neurofibromatosis El ayuntamiento de Arroyomolinos, su Concejalía de Sanidad, y la empresa Folk Madrid Norte, ofrecerán un concierto para toda la familia, de carácter solidario, el próximo domingo 18 de marzo,…
#nosmovemosporlaNF con Manuela Vellés, Alma Obregón, Irene Villa, y el mago More. ¡GRACIAS!
La Fundación Pelayo también se mueve por la NF En el mes de abril poníamos en marcha una campaña de recaudación de fondos para financiar el proyecto “Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1”. Sois muchas las personas que habéis realizado donaciones anónimas, y…
El pasado fin de semana estuvimos en Zaragoza, para asistir al Día en Familia que organizó la empresa de transportes Marcotran. Desde el primer momento quisieron darle un enfoque solidario, y eligieron a La Hora Violeta como destinataria de los fondos recaudados. Un gesto muy generoso y por el que estamos muy agradecidos y emocionados. Grupo Marcotran. Más…
Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las…
Desde la Asociación Solidaria La Hora Violeta nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): «Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1». ¡¡Necesitamos tu ayuda!! Con este proyecto se petende conocer la biología de los…
Amigos deportistas, ¡estáis de suerte! El fin de semana del 25 y 26 de febrero podréis colaborar con la Asociación Solidaria La Hora Violeta haciendo lo que más os gusta: correr. El mes de febrero es el mes de las enfermedades raras y en Runator van a dedicar la segunda carrera de su Circuito Global a nuestra Asociación:…
Una de las cosas que más nos está gustando es la gran interactuación que tenéis con la Asociación. Hace unos días nos escribía por correo electrónico una persona que nos hablaba del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otra de las cosas que te cuentan cuando diagnostican la enfermedad, pero de la que ni te acuerdas después de tanto…