Nos movemos por la NF con la Marcha Reto

Hace unas semanas os lo anunciábamos en nuestra página de Facebook: los alumnos de 1º de ESO del colegio FUHEM Montserrat de Madrid, nos han elegido como Asociación beneficiaria del dinero recaudado en su 8ª Marcha Reto. ¿Qué es la Marcha Reto? Es una iniciativa que se desarrolla en el Colegio Montserrat FUHEM desde 2011 … Sigue leyendo Nos movemos por la NF con la Marcha Reto

Testimonios NF. Patricia

Soy Patricia, aunque me conocen como Patri Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo … Sigue leyendo Testimonios NF. Patricia

Concierto Solidario por la NF

El ayuntamiento de Arroyomolinos y la empresa Folk Madrid Norte se unen a la Asociación Solidaria La Hora Violeta en la investigación de las Neurofibromatosis El ayuntamiento de Arroyomolinos, su Concejalía de Sanidad, y la empresa Folk Madrid Norte, ofrecerán un concierto para toda la familia, de carácter solidario, el próximo domingo 18 de marzo, … Sigue leyendo Concierto Solidario por la NF

Proyecto. Gliomas de bajo grado en Neurofibromatosis tipo 1

La Fundación Pelayo también se mueve por la NFEn el mes de abril poníamos en marcha una campaña de recaudación de fondos para financiar el proyecto “Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1”. Sois muchas las personas que habéis realizado donaciones anónimas, y también … Sigue leyendo Proyecto. Gliomas de bajo grado en Neurofibromatosis tipo 1

Enfermedades graves reconocidas por la Seguridad Social

Muchas personas no saben que hay un listado de enfermedades graves, así consideradas por la Seguridad Social y, en el caso de que un menor las padezca, sus progenitores o tutores tienen derecho tanto a reducir su jornada laboral como a percibir una prestación económica con la que compensar esa reducción para el cuidado del … Sigue leyendo Enfermedades graves reconocidas por la Seguridad Social

Día en familia con Marcotran

El pasado fin de semana estuvimos en Zaragoza, para asistir al Día en Familia que organizó la empresa de transportes Marcotran. Desde el primer momento quisieron darle un enfoque solidario, y eligieron a La Hora Violeta como destinataria de los fondos recaudados. Un gesto muy generoso y por el que estamos muy agradecidos y emocionados. Grupo Marcotran. Más … Sigue leyendo Día en familia con Marcotran

Mi hijo tiene NF. Dudas ante un segundo embarazo

Cuando tienes un hijo con una enfermedad genética, hereditaria, tus planes para seguir aumentando la familia seguramente cambien. ¿Tenemos otro hijo? Algunas enfermedades como el síndrome de down, o determinados tipos de malformaciones, con frecuencia pueden descartarse durante el embarazo mediante la realización de ecografías y análisis de sangre. Pero en el caso de las … Sigue leyendo Mi hijo tiene NF. Dudas ante un segundo embarazo

Asociación IncluyE

¡Hola! Hoy nos gustaría hablaros de la Asociación IncluyE. La conocimos cuando empezamos a ir a las reuniones del CRE de la ONCE en Madrid, ya que está formada por padres y madres de niños afiliados a la ONCE. La Asociación IncluyE es una asociación sin ánimo de lucro, que pretende defender los derechos, en … Sigue leyendo Asociación IncluyE

¡Nos vamos al zoo!

Hace poco celebramos el 5º cumpleaños de Yago. Es el primero que podemos celebrar desde que empezó el tratamiento de quimioterapia, así que la Fundación Pequeño Deseo organizó una súper fiesta a la que vino toda la familia y amigos. ¡Lo pasamos genial! Y aprovechando que vinieron los primos de La Coruña, fuimos a pasar un … Sigue leyendo ¡Nos vamos al zoo!