Registro Nacional de Enfermedades Raras

Una de las cosas que más nos está gustando es la gran interactuación que tenéis con la Asociación. Hace unos días nos escribía por correo electrónico una persona que nos hablaba del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otra de las cosas que te cuentan cuando diagnostican la enfermedad, pero de la que ni te acuerdas después de tanto…

SIGUE LEYENDO

GRACIAS

Hace una semana hicimos pública nuestra Asociación y la verdad es que ese día no pudimos hacer nada porque estuvimos respondiendo emails, contestando llamadas, leyendo mensajes… ¡Sois geniales! Dicen que en este tipo de situaciones es cuando te das cuenta de las personas con las que puedes contar y de las personas con las que…

SIGUE LEYENDO

Martes 13 de septiembre de 2016

Del martes 13 se dicen muchas cosas: que es el día de la mala suerte, que ni te cases ni te embarques, e incluso que en este día no debes cortarte ni las uñas ni el pelo. Pero la verdad es que para nosotros, ayer, martes 13 de septiembre de 2016, fue uno de los mejores…

SIGUE LEYENDO