Testimonios NF. Patricia

Soy Patricia, aunque me conocen como Patri

Nací en Madrid en 1995, por lo que actualmente tengo 22 años. Como muchos de vosotros tengo NF1; muchos de los que me leáis seréis los padres y las madres de los niños/as que padecen lo mismo que yo, y otros probablemente seáis los mismos pacientes que lo vivís en vuestra piel.

Neurofibromatosis. Asociación Solidaria La Hora Violeta.png

Mi madre me cuenta que nací con unas pequeñas manchas en la axila y en la ingle. Los médicos al principio no le daban importancia, pero al poco tiempo empezaron las revisiones; el pediatra me derivó al dermatólogo, y el dermatólogo al neurólogo.

Mi madre muy extrañada, pensó que el dermatólogo se equivoco derivándome al neurólogo, pero no, no se equivocó. Era muy consciente de lo que podía tener. Fue el neurólogo quien le dijo a mis padres que su hija tenía NF1.

“Soy novo. La primera y espero que la última en mi familia”

Cualquier noticia fuera de lo normal para unos padres, es horrible, pero una noticia sobre una “enfermedad rara” que ni los propios médicos saben explicar muy bien qué es, crea una gran incertidumbre y un sentimiento de… ¿Qué pasara?. Pero a día de hoy os pudo decir que mi experiencia con ella, con la NF1, es sólo mi compañera de vida.

Ah! Soy novo, la primera y espero que la última en la familia. No por nada, sino porque estar médico para aquí, médico para allá es un poco rollo.

Mis padres no la tienen y mi hermana de 19 tampoco, así que sí: sólo yo.

 

Neurofibromatosis. Asociación Solidaria La Hora Violeta.png

Desde que era pequeña, muy pequeña, además llevo mis controles médicos: neurólogo, oftalmólogo, pediatra, electros, resonancias para controlar mi pequeño glioma de quiasma óptico… La verdad es que no ha crecido apenas nada desde que era pequeña, por lo que puedo decir que dentro de lo que es la enfermedad estoy teniendo mucha suerte.

Neurofibromatosis. Asociación Solidaria La Hora Violeta.pngSoy bajita, y tuve mis complejos, y como sabéis la medicina está muy avanzada por lo que me podría haber puesto hormonas de crecimiento (yo estaba feliz) pero los médicos me decían que no podía, porque yo crecería pero mi glioma podía crecer igual que yo; así que no, mi madre me dijo que no era buena opción, y una pediatra muy simpática me dijo: “mira, los animales cuanto más grande sean y más pesen mejor, pero nosotros no, así que no te preocupes por la estatura”. ¡Y que razón llevaba! Soy bajita: 1,54, pero con mis botines y zapatos de tacón estoy en la estatura perfecto. Y como se suele decir: las esencias en frasquitos pequeños.

 

Para TODOS aquellos padres y madres que tengan niños/as con NF1 me gustaría decirles algo. Yo en mi escolaridad no he destacado por buenas notas nunca; todo lo contrario, pero gracias a mis padres, pero sobre todo a la constancia de mi madre, y a “algunos” profesores, estoy donde estoy.

“En mi casa, un 5 siempre ha sido toda una celebración”

Educación infantil ya me costaba, mi psicomotricidad no era demasiado buena. Educación primaria me costó mucho la verdad. A parte de NF1 tenía dislexia, repetí cuarto de primaria; pero luego con GRAN esfuerzo de todos, y empeño mío, no volví a repetir nunca más. En primaria tenía adaptación curricular significativa, pero nunca la tocaron, siempre intentaba dar todo de mí y aprobar. En mi casa un 5 siempre ha sido toda una celebración.

Pasé a secundaria, todo un reto. Suspendía, recuperaba, y ahí fue cuando me diagnosticaron TDAH y me medicaron con Concerta, y me ayudó un montón.

Los profesores en cuarto de la ESO no me recomendaron hacer bachillerato, y ¿sabéis que? NI CASO. Lloré mucho, lloré lo que no está escrito, me olvidé de mi vida social pero ¿sabéis que? APROBÉ. Y a día de hoy estoy en tercero de Magisterio estudiando lo que más me gusta: especialidad en pedagogía terapéutica.

“Llevo una vida normal. Completamente normal”

Estudio magisterio porque me encanta, me encantan los niños y las niñas y ver cómo evolucionan en su proceso de aprendizaje. Pero sobre todo me gusta ayudar a los niños/as que más les cuesta, que no captan todo a la primera y que necesitan mi ayuda, porque todos queremos aprobar, a todos nos gustan los dieces y a ninguno los ceros, por eso os garantizo que nadie suspende por gusto, y estudiar y no ver los frutos es un poco, bueno, un poco no, es mucho y muy frustrante ver que todos avanzan y tú te quedas atrás. Por eso estudio magisterio: para que nadie se quede atrás.

Neurofribromatosis. Asociación Solidaria La Hora Violeta.png

 

Me gustaría remarcaros que yo llevo una vida normal, completamente normal. Estudio, voy a la universidad, salgo con mis amigas, tengo carnet de conducir, actualmente trabajo cuidando a niños y dando clases particulares, los veranos en una escuela infantil; y me falta aprender inglés, que es mi reto, por lo que tengo pensado irme fuera.

A pesar de mis pruebas y revisiones médicas puedo decir que a día de hoy estoy completamente sana.

La NF1 me acompaña con los pequeños nódulos de Lisch, el glioma de quiasma óptico, y neurofibromas apenas visibles. Por lo que si escucháis, o los médicos os dan la noticia sobre la NF1, no os asustéis. Somos más de los que creemos con NF.

Mucho animo, y un placer que podáis conocer un poquito de mi historia.

Un saludo a todos.

-Patri-

4 comentarios en “Testimonios NF. Patricia

  1. Mariángeles De La Rubia dijo:

    Bueno Patri, q decirte, yo tb he sido testigo de toda tu evolución, tanto en lo bueno, como en lo malo. Muchas peleas hemos tenido q aguantar, para luego al final, como se sabía, terminaron siendo amigas. Felicitar tanto a ti y sobre todo a tu madre, Cristina, mi gran amiga del alma, a la q sin duda, sin esa gran dedicación, no habrías llegado tal alto. Solo me queda decir, ole por ti y olé por tu madre. Disfrutar éste rotundo éxito de vuestras vidas. Os quiero

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  2. Mónica Checa dijo:

    oleeee mi Patriiii!! la de peleas que he aguantado yo con mi hermana y ahora miralas, que amigas que son! yo soy testigo de su gran esfuerzo en el colegio, ya que durante varios años la he ayudado con el ingles, y no veas como se lo preparaba la tia todo, que bien se lo traía todo a las clases, lo que no entendía se lo explicaba una y otra vez y hacíamos miles de ejercicios, una y otra vez, yo siempre se lo decía, que todo esfuerzo tiene su recompensa… y al final, aprobó! También destacar el gran esfuerzo de Cristi, que se ponía con ella, día si y día también!

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  3. mercruzsm dijo:

    Un ejemplo a seguir Patricia, desde luego. Tienes, mucho no, MUCHISIMO merito por el esfuerzo que has realizado para superarte cada dia, en lo que para muchos hubieran sido unas calificaciones raspadas, pero realmente para mi es todo un 10. (Hablo con conocimiento de causa, ya que tengo un hijo con 7 años con NF1 y el patrón es el mismo que tú expones aquí). No le falta tesón. No se le pone nada por delante.Porque una vez mas digo, que no hay mas obstáculos que los que uno se quiera poner. Y no importa lo que se tarde en conseguir la meta, lo importante es la satisfacion personal que uno se lleva para sí en ese camino tan duro.Animo y a seguir viviendo con esa constancia. 

    Mercedes Cruz San Miguel

    Enviado desde mi smartphone Samsung Galaxy.

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  4. Cristina GARCÍA dijo:

    Muchísimas gracias por compartir este artículo. Soy mamá de Jesús, con 7 años y ya confirmada la Nf1. El de momento solo tiene las manchitas por varios lugares del cuerpo, varias de nacimiento y otras posteriores y también los nódulos de Lisch. Con 9 meses tuvo una parálisis facial que le ha dejado secuelas, pero prácticamente no se le nota a no ser que ría o llore, gracias a su fisioterapeuta de atención temprana. Tiene dificultades para vocalizar, pero ahí vamos con su logopeda. Es bajito también, pero es un tipo al que quien lo conoce termina encantado de haberlo conocido, jeje. Nosotros no tenemos la enfermedad ni tampoco sus hermanos. Lo mismo que está chica Patricia, está en segundo de primaria y le cuesta muchísimo, pensamos que no tardarán en diagnosticarle también TDAH. En fin, cuesta asimilarlo pero hay que vivir el día a día y hacerlo lo mejor posible y con positividad, el no se merece menos. Saludos y gracias infinitas

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