Martes 13 de septiembre de 2016

Del martes 13 se dicen muchas cosas: que es el día de la mala suerte, que ni te cases ni te embarques, e incluso que en este día no debes cortarte ni las uñas ni el pelo.

Pero la verdad es que para nosotros, ayer, martes 13 de septiembre de 2016, fue uno de los mejores días en los dos últimos años. Yago, nuestro hijo pequeño y por quien hemos puesto en marcha este proyecto de La Hora Violeta, terminó el tratamiento de quimioterapia con el que llevaba desde enero de 2015.

Pero empecemos por el principio…

Cuando Yago nació todo iba perfectamente. Estaba sano, crecía, y engordaba como cualquier otro niño. Pasados varios meses, en una de las revisiones con su pediatra, le comentamos que le habían salido varias manchas color café con leche por el cuerpo. La pediatra no le dio demasiada importancia (al menos, no la que en realidad tenía), y nos comentó que probablemente las manchas se debían a una Neurofibromatosis y que tenía que verlo un dermatólogo. Pero que no nos preocupásemos porque el desarrollo de la enfermedad se quedaría en la aparición de las manchas y poco más.

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Este es Conejito. Se lo regalaron a Yago cuando nació y le ha acompañado todo este tiempo (¡así está!). Tiene poderes curativos 😉

En aquel momento disponíamos de un seguro privado y, como teníamos prisa por saber qué nos diría el dermatólogo, lo utilizamos para conseguir pronto la cita.

Aquella consulta fue horrible. Llegamos, apenas se acercó al niño, confirmó el diagnóstico de la Neurofibromatosis, y nos invitó a sentarnos para hablar de “esperanza de vida”. En ese momento no nos salían ni las palabras…

Habíamos leído algo sobre Neurofibromatosis. No demasiado; pero lo suficiente como para saber que no tenía ningún sentido hablar de esperanza de vida, ya que la Neurofibromatosis no es una causa de muerte como tal. Lo puede ser alguna de las complicaciones más graves de la enfermedad, pero en ese momento no tenía ningún sentido esa conversación.

Así que nos levantamos y nos fuimos.

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Yago con su hermano. Su primer amigo y, prácticamente, el único niño con el que ha jugado en el tiempo que ha durado el tratamiento de quimioterapia

Conseguimos que derivasen a Yago a la Unidad de Neurofibromatosis del hospital Niño Jesús. La primera consulta fue con una neuróloga que confirmó la sospecha de Neurofibromatosis, ya que Yago cumplía varios de los requisitos para diagnosticarla.

Cuando Yago cumplió dos años, esta misma neuróloga pidió que le hicieran una resonancia craneal para descartar o confirmar la presencia de un glioma en el nervio óptico, que es un tipo de tumor muy característico en esta enfermedad. Y efectivamente, con la resonancia confirmaron el diagnóstico de Neurofibromatosis.

La neuróloga insistió en que este tipo de tumores no suele dar ningún problema, y que el protocolo indica que se hagan resonancias anuales para llevar un control. Pero que no teníamos por qué preocuparnos.

Aun así, es muy complicado asimilar que tu hijo de dos años tiene un tumor cerebral, y que además confirma la Neurofibromatosis: una enfermedad rara de la que poco se sabe.

Aun así, nuestra vida transcurrió de forma normal.

Ese mismo verano Yago comenzó a tener un comportamiento muy extraño. No le gustaba estar con gente, no jugaba, no nos abrazaba ni nos besaba, le dolía la cabeza, no dormía más de dos horas seguidas, y comenzamos a notar que no veía bien.

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En el tren. En uno de los viajes al hospital de Barcelona

En la siguiente visita a la neuróloga le comentamos todos estos síntomas, pero no les dio importancia. Con la idea de que tenía ojo vago, nos remitió al oftalmólogo y pasamos las siguientes semanas acostumbrando a Yago a llevar gafas y parches. Nuestra propuesta de adelantar la resonancia quedó descartada por la neuróloga.

Dos meses después, viendo que la visión de Yago no sólo no mejoraba sino que empeoraba, pedimos una nueva consulta. Debimos ponernos bastante nerviosos porque después de mucho “pelear” conseguimos que la neuróloga adelantase la prueba.

La verdad es que hay fechas que no se olvidan… El viernes 19 de diciembre realizaron la resonancia craneal. Teníamos cita el día 28 para ver el resultado, pero el mismo lunes 22 de diciembre nos llamaron para que fuésemos urgentemente al hospital para hablar con el jefe de neurología. El tumor había triplicado su tamaño y estaba afectando varias zonas muy comprometidas del cerebro (hipotálamo, hipófisis…), así que estaban ya coordinándose varios médicos para operar a Yago cuanto antes, intentar reducir el tumor lo máximo posible de cara a empezar un tratamiento con quimioterapia, y realizar una biopsia puesto que ya no estaba tan claro que el tumor fuera benigno debido al comportamiento que había tenido.

¡Os podéis imaginar las navidades que pasamos! Ahora “nos reímos” y decimos que ese año nos tocó el gordo… (Qué haríamos sin el sentido del humor, ¿verdad?).

El mes de enero lo pasamos en el hospital. Tuvieron que operar a Yago el día de Reyes porque el tumor estaba provocando una hidrocefalia y esa madrugada tuvimos que salir corriendo a urgencias. Nos explicaron que tenían que ponerle una válvula para poder drenar el líquido que se estaba acumulando, y hacerlo en ese mismo momento porque podría entrar en coma.

La operación principal, la que estaba programada, salió muy bien (nos habían explicado las tres posibles consecuencias, y la verdad es que estábamos en la menos mala).

Tenemos que decir que el equipo de neurocirugía del hospital Niño Jesús es excelente. Tanto en el trato personal como en el profesional.

La recuperación fue lenta, pero buena. Así que tras la primera sesión de quimioterapia le dieron el alta y pudimos volver a casa.

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¡Cuántos madrugones para ir al hospital! Oso y Conejito siempre con Yago

Los primeros días fueron muy duros. Se nos ha olvidado comentar que la consecuencia menos mala de la operación fue la ceguera (creedme cuando digo que esa era la menos mala). Así que tras un mes tumbado en la cama del hospital, y habiéndose quedado ciego, cuando llegamos a casa Yago comenzó a comportarse como un ser completamente dependiente. No quería bajar sólo de la cama, no quería andar, no quería jugar… No quería hacer absolutamente nada por sí mismo.

 

Decidimos que nuestra vida no iba a ser así. Probablemente hubo un componente egoísta en esa decisión, pero por quien más la tomamos fue por Yago y por su hermano. Con esa actitud ¿que pasaría si nosotros tenemos un accidente o enfermedad?. A la semana siguiente Yago había retomado su autonomía a base de “cuando tengas hambre te levantas tú solo y comemos” (con las limitaciones de la ceguera, claro) y empezaba a ser un niño. Incluso más que antes de la operación cuando ni jugaba ni cantaba ni reía.

Evidentemente solicitamos un cambio de neurólogo. No sólo no nos había dado un buen trato médico (ni humano), sino que en todo ese tiempo, desde que salimos de su consulta la última vez, no se había interesado de forma personal por Yago en ningún momento. Pero bueno, este es otro tema…

Así han sido nuestros últimos meses. Sesiones de quimioterapia con algún que otro contratiempo (pero que gracias al equipo de oncología, del hospital de día, y de la UCI, todo ha sido mucho más llevadero. ¡GRACIAS!); alguna operación más debido a la obstrucción de las válvulas, viajes al hospital San Juan de Dios en Barcelona donde hay un equipo de neuroftalmología muy bueno; y consultas con nutricionistas, endocrinos, oncólogos, dermatólogos, psicólogos, y todos los “ólogos” que os podáis imaginar.

Y ahora, os pido que nos perdonéis toda esta parrafada, pero creemos que es importante que conozcáis, aunque sea de forma resumida, el por qué, el cómo, y el para qué de nuestro proyecto: la asociación La Hora Violeta.

¡Viva el martes 13!

 

 

5 comentarios en “Martes 13 de septiembre de 2016

  1. Rosa Vaz dijo:

    Hola familia. Soy Rosa Vaz. Que bonita iniciativa a pesar de su causa. Y q bien q nuestro campeón haya terminado ya con las sesiones de quimio y pueda continuar con su vida haciendo de todo sin ese impedimento.
    Estoy muy emocionada y bueno yaxsabes como me siento. Muy identificada, tanto con Yago, y eso q yo conservo un ojo, tanto con vosotros como padres, a causa de mi chico, Dani…
    Os quiero.

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  2. Pilar Quer dijo:

    Hola lahoravioleta.. felicidades por esta iniciativa.. como sigue yago….espero que poco vaya mejorando (en lo que cabe)…
    Perdonar soy Pilar Quer de Barcelona y afectada de Nf1…. suerte y adelante entre todos lo conseguiremos… Besos a Yago

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